Ida är döende: ”Försöker njuta av livet så mycket jag kan”

Våren 2022 upptäckte Ida Ahlnér, då 34, och hennes man Petter att någonting inte stod rätt till med honom. Han började halta och var orkeslös. Då Idas pappa gick bort i sjukdomen ALS 2016 så var hennes första tanke att det kunde vara det.

Kände igen Börje Salmings symptom

Men det hela skulle visa sig vara en cysta i hjärnan och nu är Petter helt återställd. I samband med detta började Ida få muskelryckningar. Något hon till att börja med relaterade till den stressiga situation kring ovissheten om hennes man.
– Men det slutade liksom aldrig. Det började i vaden och sedan började det sprida sig. Sedan läste jag om Börje Salming att det började med muskelryckningar för honom, berättar Ida och fortsätter med att hon ringde sin mamma som uppmanade henne att söka vård.

Hon gjorde tester, men de visade ingenting. Men Ida blev inte bättre, hon började halta och på jobbet fick hon frågan om hon hade ont.
– Trots att testerna inte visade något så började jag ju misstänka att det kunde vara ALS.

I början av 2023 sökte hon hjälp av vården igen och i april fick hon beskedet.
– När det väl kom var jag redan inställd på att det var ALS. Även mamma har berättat att hon sa till sin chef redan i december att hon trodde att jag hade ALS och att om jag hade det så ville hon ta ledigt.

Hon berättar att alla blev chockade över beskedet.
– De första två månaderna var jag väldigt deppig. Det var mycket att ligga i sängen, panikångest och jag mådde skit helt enkelt.

Samlar in pengar via julkonsert

Ida och hennes två syskon är födda och uppvuxna i Skillingaryd. Det är kopplingen dit som nu gör att hon ska arrangera en julkonsert i Åkers kyrka den 6 december. Detta i syfte att samla in pengar till ALS-forskningen.
– Det är så otroligt viktigt att man samlar in pengar till forskning. Jag har varit med i en medicinsk studie på Karolinska sjukhuset och fick då reda på att all ALS-forskning enbart finansieras genom bidrag från stiftelser eller fonder.

Pengarna från konserten kommer oavkortat att gå till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Ida har redan börjat samla in pengar till stiftelsen och när artikeln skrivs så är den nästan uppe i 300 000 kronor.

Det är vänner och släkt som står för sång och musik.
– Jag har en väldigt musikalisk släkt. Gota Brass kommer också vara med och det kommer bli en väldigt blandad konsert. Såklart mest julmusik, men även andra låtar som jag tycker om. Hoppfulla låtar.

Ingen av deltagarna tar betalt för sin medverkan. Så alla intäkter går oavkortat till insamlingen.

”Klart att jag har dåliga dagar”

Beskedet i april vände upp och ner på Idas och hennes närmastes liv. Men efter ett par månader så berättar hon att det för hennes del landade.
– Jag har ändå mått bättre än vad jag trodde att jag skulle göra.

Idas bror, Oscar, är numera en av hennes personliga assistenter. Intervjun görs vid köksbordet i villan på Ekhagen. Medan Oscar plockar bort fat och kaffemuggar från bordet får Ida frågan från undertecknad hur hon trots situationen kan vara så sprudlande och positiv.
– Jag har alltid varit det och jag tror inte att det har förändrats, även fast jag blivit sjuk. Det är klart att jag har dåliga dagar, men ganska fort brukar det gå över så är jag mitt vanliga jag igen. Jag tänker att jag inte har så mycket tid kvar och då vill jag hellre försöka njuta av livet så mycket jag kan.

Hon refererar till en bok skriven av Ulla-Carin Lindquist.
– Hon skrev att hon njöt nästan mer av livet när hon blev sjuk, än vad hon gjorde innan. Det är nästan konstigt att säga, men på ett sätt kan jag också känna det. När jag njuter så njuter jag nästan mer än innan, men när jag blir ledsen så blir jag ju ledsnare än vad jag var innan.

”Att se sin fru förtvina är väl ingen önskvärd situation”

Både Idas pappa och gammelfarmor har gått bort i ALS. Hon förlorade även sin farmor och farfar i förtid.
– Är det något jag lärt mig av det är det att man inte ska ta livet för givet, man kanske inte får bli gammal, därför har det varit viktigt för mig att njuta här och nu. Jag har aldrig varit den här personen som sparat semesterdagar, mitt semesterkonto har alltid varit tomt, säger hon och skrattar.

Hur har din man tagit detta?
– Alltså. Han är en sådan som biter ihop och kör på. Det är klart att han är och har varit ledsen. Han var iväg i Abisko och isklättrade i helgen och det kan ju inte jag göra längre. Sådant gjorde vi ju alltid tillsammans innan. Men vi har glada stunder också. Jag tror att man parkerar sin sorg och försöker leva i nuet. Att se sin fru förtvina är väl ingen önskvärd situation.

Hon fortsätter:
– När vi tittar tillbaka på vad vi gjort de senaste sex åren så, det är ju inget jag ångrar. Man kan ju höra ibland att folk när de ligger på dödsbädden ångrat att de jobbade så mycket eller det här och det här. Men jag kan ändå känna att jag levt väldigt mycket. Jag har aldrig pensionssparat till exempel. Tur, tillägger hon med ett leende och ger exempel på sin svarta humor.

Går det att tänka framåt?

– Nej, egentligen inte. För om jag gör det så får jag panik, jag har alltid haft mycket dödsångest, så jag försöker att inte tänka så mycket framåt. Man tar dag för dag. Min strategi är att jag bokar in saker och planerar för att jag ska kunna göra det. Sedan är det inte alltid det blir så. Men jag försöker leva på så som jag gjorde innan så mycket som möjligt.

Efter beskedet i våras så har Ida varit iväg och rest en del. Bland annat till Uganda där hon spenderat en hel del tid genom åren.
– Sedan 2013 har jag varit där en till två gånger om året och har många vänner där och vi insåg att vi var tvungna att göra den resan medan jag fortfarande kan.

Men det största är ändå att hon och Petter gifte sig i september.
– Han tröttnade på att jag planerade min begravning. Han sa: ”Ida, ska vi inte planera en fest som du kan vara med på?”

Sagt och gjort.
– Det var världens lyckligaste dag. Magi. Det var världens bästa fest. Jag tror det händer något när man slänger in en döende person i konkarongen, berättar Ida. Både vi och varje gäst såg till att ta vara på den festen vi fick tillsammans

Du har både upplevt ALS som anhörig och nu som drabbad. Kan du berätta lite om dina tankar kring det?
– På ett sätt är det fruktansvärt, för jag vet ju exakt hur det kommer bli. Jag känner ju till hur progressen med sjukdomsförloppet är. Så det är jättejobbigt. Men det som är fördelen är att ju att vi gjort detta en gång och tagit mycket erfarenhet från det. Jag har exempelvis sökt hjälp tidigare och fått hjälpmedel tidigare. Nu har jag ju energin att orka lära mig de olika hjälpmedlen.

Både Ida och hennes bror Oscar trycker på att sjukdomen måste uppmärksammas mer. Främst för att det ska komma mer medel forskningen tillhanda.
– Det är sjukt att när pappa blev sjuk så visste jag inte vad det var för något och jag fick sitta med telefonen och googla ALS. Nu är det två i min närmaste familj som insjuknat i det, berättar Oscar.

Nu blir det alltså en julkonsert i Åkers kyrka som går under namnet Idas jul för att både samla in pengar, men också att uppmärksamma sjukdomen än mer.
– Jag tror att det även är viktigt att trycka på att det är en anhörigsjukdom, säger Ida.

Boka biljetter till konserten – klicka här

ALS
ALS är en sjukdom som gör att armar och ben blir mer och mer förlamade. Förmågan att prata och svälja påverkas även hos många. Det går inte att bli återställd från ALS, men det finns läkemedel som lindrar några av symtomen.

ALS är en allvarlig men ovanlig sjukdom. Varje år får drygt 200 personer i Sverige sjukdomen och de flesta är mellan 50 och 70 år.

Olika former av ALS
Det här är de olika formerna av sjukdomen:

Klassisk amyotrofisk lateral skleros, ALS
Den här är den vanligaste formen av sjukdomen och börjar med svaghet i armar, ben och överkropp. Hos de flesta med klassisk ALS påverkas även förmågan att prata och svälja.

Progressiv bulpär pares, PBP
Vid den här formen av ALS börjar sjukdomen med påverkan på förmågan att prata och svälja. Senare sprider sig sjukdomen även till armar, ben och överkropp.

Progressiv spinal muskelatrofi, PSMA
Vid den här formen av ALS utvecklas sjukdomen något långsammare och ger oftast bara svaghet i armar och ben. Förmågan att prata och svälja påverkas oftast inte.

Källa: 1177.se

Läs mer om sjukdomen via nedan länkar:

1177.se

Hjärnfonden

Socialstyrelsen